Что такое донорство костного мозга? Почему важно быть донором? Как им стать? Ученица Горицкой школы Карина Ильина поставила перед собой задачу ответить на эти вопросы и донести
до окружающих, как многие из нас могут легко спасти чью-то жизнь.
Под руководством учителя биологии Горицкой школы Ольги Сергеевны Кондратьевой Карина работала над темой «Как устроено донорство костного мозга». Каждый из нас что-то слышал о донорстве крови или органов, а о донорстве костного мозга представление, как правило, очень смутное. Что такое костный мозг и как им можно поделиться? Вряд ли мысли об этом придут нам в голову, если эта проблема не коснётся кого-то из наших близких или знакомых. А вот девушка-десятиклассница не побоялось этой серьёзной и сложной темы. Она выяснила, что костный мозг – это жидкая субстанция, которой можно поделиться без ущерба для здоровья донора. Изучив тему всесторонне, она приняла решение по достижении возраста 18 лет сдать анализы на донорство костного мозга.
На нашей с ней встрече Карина рассказала, что во всём мире донорство костного мозга основывается на трёх принципах: добровольность, анонимность и безвозмездность. «Разумеется, донорство костного мозга исключительно добровольно, – поясняет она. – Но нужно понимать, что отказ от донорства без объективных причин может привести к фатальным последствиям для реципиента, ждущего донорский костный мозг. От процедуры можно отказаться в любой момент, но тогда нужно будет искать другого донора. Но есть большой риск: либо третьего генетического близнеца может не найтись, либо у пациента может не быть времени для ожидания другого донора. А отказ от донорства за несколько дней до процедуры тоже может привести к летальному исходу пациента. Дело в том, что во время подготовки к пересадке его костный мозг «убивается» высокодозной химиотерапией. Если не перелить пациенту вовремя донорские стволовые клетки, то он погибнет».
Прежде чем рассказать о работе Карины, назовём основные понятия темы её исследовательской работы. Костный мозг – это орган кроветворной системы, жидкая субстанция. Он продуцирует все клетки. Костный мозг не следует путать со спинным, так как спинной мозг является частью нервной системы и не может быть пересажен.
Что такое трансплантация костного мозга (ТКМ) и зачем она нужна? Это замена больного костного мозга реципиента здоровым донорским костным мозгом. Выглядит как внутривенное переливание реципиенту стволовых клеток донора. ТКМ применяются для лечения острых и хронических лейкозов, апластической анемии, миелодиспластических синдромов и наследственных заболеваний.
В результате своего исследования Карина выяснила, что врачи назначают трансплантацию костного мозга, если у пациента онкологическое, гематологическое, генетическое или аутоиммунное заболевание и другие варианты лечения были проведены, но не принесли результата. «Эта процедура связана с большими рисками для пациента, возможны серьёзные осложнения, поэтому пересадку костного мозга проводят, только если это последняя надежда на спасение жизни, – поясняет она. – Но для этого пациенту нужен донор, совместимый с ним генетически».
Для того чтобы донора было легче найти, был создан Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. Это общенациональная конфиденциальная электронная база данных HLA-фенотипов (HLA-фенотип – цифровой код генов отвечающих за тканевую совместимость) людей, желающих стать донорами костного мозга. В ней трансплантологи ищут совместимого донора для тех, кому показана пересадка. Стоит отметить, что донорство костного мозга анонимно во всём мире. Этот принцип соблюдается в силу медицинских, психологических и этических причин.
Кроме изучения основных понятий по теме, Карине удалось включить в свою работу интервью, которые она взяла у реципиента и донора.
Реципиент Андрей Сергеевич Зорин родом из Кирилловского района. Он рассказал Карине свою историю: «Диагноз «лейкоз» мне поставили в декабре 2013 года. Лечение до трансплантации костного мозга продолжалось почти полтора года, затем доктора приняли решение, что для выздоровления и по определённым медицинским показаниям необходима пересадка костного мозга.
Я точно так же, как и доноры, сдал кровь на типирование в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачёвой и в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени академика Ивана Петровича Павлова.
Сначала решили искать донора в российском реестре, и мне сразу же повезло: донор нашёлся быстро, в течение двух месяцев! Дальше была подготовка к трансплантации: обследование по месту жительства и в клиниках города Санкт-Петербурга.
Ощущения на момент лечения были двоякие: это была и радость, и чувство неопределённости. Было непонятно, что будет происходить дальше и чем всё закончится. Трансплантация была назначена на конец февраля 2015 года.
Ни одна, даже самая драгоценная вещь в мире не заменит жизнь человеку. Судьба или Бог мне предоставили возможность спустя почти два года встретиться и пообщаться с удивительным и бескорыстным человеком, который помог, даже не зная кому. Я имею в виду своего генетического близнеца-донора. Это врач-травматолог Олег Андреевич Ипполитов из города Воронежа. Он старше меня всего на четыре года. В 2015 году ему было только 25 лет.
Конечно, я представлял свою встречу с донором не один раз. Мы встретились в одном из отелей Санкт-Петербурга, здесь находилось ещё несколько пар доноров и реципиентов. В сентябре 2017 года встречу организовали сотрудники фонда AdVita (название переводится с латинского «Ради жизни»). Внешне всё казалось легко. Для меня встреча была дружеской, очень тёплой и приятной. Конечно, как у любого человека, у меня присутствовало волнение, ведь я должен был встретиться с тем, кто дал мне шанс на жизнь, как бы подарил мне её второй раз.
На своём примере я понял, что просто вылечить костный мозг часто не получается, даже несмотря на высококвалифицированную помощь врачей, поэтому единственным шансом на выздоровление и дальнейшую жизнь остаётся донорский костный мозг.
Хочу пожелать людям, которые оказываются в похожих ситуациях, терпения и веры в лучшее».
Сердце сжимается, когда читаешь эти строки. Невозможно оставаться равнодушным к беде ближнего, и какую радость и душевное облегчение мы испытываем при выздоровлении наших родных, знакомых, земляков. Возможно, наша помощь в качестве донора не потребуется, но если вдруг с нашим генетическим близнецом случится несчастье, то мы сможем его спасти, а найти нас смогут по особой базе данных – Национальному регистру доноров костного мозга. Что может быть прекраснее спасения чьей-то жизни! Причём, становясь донором костного мозга, мы не нанесём ущерб своему организму, потому что костный мозг быстро восстанавливается.
Создание единой базы потенциальных доноров костного мозга было начато в 2012 году в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой. На 30 декабря 2022 года базы данных отечественного регистра содержали фенотипы 210 439 потенциальных доноров костного мозга. Количество трансплантаций костного мозга, проведённых от российских доноров (с 2012 года), – 980. В настоящее время существует ощутимый недостаток потенциальных доноров костного мозга в России. По оценкам врачей, чтобы помочь большинству пациентов, нуждающихся в трансплантации, в регистре должно быть не менее 500–600 тысяч потенциальных доноров.
Конечно, хочется узнать, как производится забор стволовых клеток? Существует два способа: из тазовой кости и из периферической крови. В первом случае иглой делается несколько проколов в тазовой кости, через которые забирается часть костного мозга. Донор находится под общим наркозом и не чувствует прокола. Во втором случае кровь из вены одной руки прогоняется через сепаратор, отлавливающий клетки костного мозга, и возвращается в вену на другой руке. Анестезия не нужна. Процедура длится 4-5 часов. Стволовые клетки восстанавливаются в организме донора за 2–4 недели.
Какие же эмоции испытывает донор? Кто эти люди? Приоткрыть эту завесу тайны Карине помогла донор из Читы Марина Романовна Сабирова, которая рассказала о своём личном опыте донорства: «Я всю свою жизнь мечтала кому-то помогать, у меня по жизни идёт так, что я помогаю людям: кому-то словом, кому-то делом. Первый раз о трансплантации костного мозга я узнала случайно. Я хотела стать донором крови, три раза ездила на станцию переливания, в четвёртый раз мне сказали, что у меня низкий гемоглобин и что больше приходить мне не стоит. Я очень расстроилась, вечером зашла в соцсети и случайно увидела пост о том, что в выходные будет проходить акция по вступлению в регистр доноров костного мозга. Я ещё ничего не знала про это, но у меня был какой-то внутренний зов, что мне нужно туда ехать. Я позвонила подруге, и мы с ней собрались и поехали. Мы сдали кровь на типирование, заполнили анкету, вышли и сфотографировались, я ей сказала: «У меня такое ощущение, что я пригожусь и кому-то помогу». «Дай Бог, дай Бог!» – ответила мне подруга. Это было в 2018 году.
Я начала жить ожиданиями. В августе 2019 года мне пришло СМС, в котором было написано, что я подошла и нужно сдать кровь на развёрнутое типирование.
19 января 2020 года я прошла ещё дополнительное обследование, после чего был назначен день для пересадки костного мозга.
Я знала, что мой реципиент – маленький мальчик. Но даже если бы я ничего не знала о пациенте, я бы не сомневалась в своём решении. У меня у самой два сына. Конечно, я думала, что он может быть похож на моих детей или на меня в детстве, что у нас могут быть общие черты…
Трансплантацию назначили на 25 февраля 2020 года.
После проведения операции под общим наркозом, когда я открыла глаза и пошевелила руками и ногами, то болевых ощущений не было. Последствий от наркоза я тоже не почувствовала.
Утром 26 февраля доктора меня осмотрели, вручили благодарственное письмо, и я улетела домой в Читу.
Встреча с реципиентом была сильно эмоциональной как для меня, так и для семьи мальчика. Перед встречей я написала письмо, где объяснила родителям, что была донором для их ребёнка и была бы очень рада, если бы они стали со мной общаться. Семья, конечно, была за общение.
Когда я встретилась с Женей, я подарила ему на память игрушку – солнышко. Мы погуляли по Санкт-Петербургу, поговорили с родителями Жени. До сих пор мы поддерживаем с ними связь».
Встречи доноров костного мозга и реципиентов, о которых рассказывают Андрей и Марина, организует благотворительный фонд AdVita. Первая такая встреча состоялась 15 сентября 2017 года, и Ольга Сергеевна Кондратьева приняла в ней участие. Она столкнулась с проблемой важности донорства на личном опыте: очень близкому ей человеку потребовалась трансплантация костного мозга, которая была успешно проведена. Такие жизненные испытания не могут оставить человека прежним, они умягчают его сердце, делают восприимчивее не только к своим, но и к чужим проблемам, боли и горю. Сложно себе представить, что приходится пережить больным и их близким, когда они узнают страшный диагноз и когда врач сообщает им, что осталась единственная надежда – найти донора. Разумеется, не все люди хотят выплёскивать свои переживания и делиться ими, но важно, чтобы такие истории получали огласку, потому что, поделившись ими, мы можем сподвигнуть, подтолкнуть кого-то подарить больному человеку второй шанс на жизнь, вдохновиться и задуматься о вступлении в российский регистр доноров.
– Мы были очень благодарны нашему донору Олегу за то, что он согласился приехать на встречу в 2017 году, – рассказала Ольга Сергеевна. Он сказал, что стал донором не ради того, чтобы потом о нём рассказывали, как о герое, а по душевному порыву. Марина Сабирова наоборот – она публичный человек. Как и все женщины, она более эмоциональна и с удовольствием делится своими чувствами и переживаниями по поводу того, что помогла спасти жизнь маленького мальчика. Из своего опыта я знаю, что первая встреча реципиента и донора может состояться не раньше чем через два года. Потому что существуют международные моральные и этические нормы и принципы, которые закреплены в медицинской практике. В некоторых странах срок запрета на общение может быть и больше. Но донор и реципиент могут общаться через фонд анонимно. Два года считается достаточным сроком, чтобы победивший болезнь смог встретиться с донором, подарившим шанс на жизнь. Бывает, что реципиенты не выживают или донорский костный мозг начинает функционировать в организме человека, но через какое-то время начинается реакция «трансплантат против хозяина»: имунные клетки донора начинают воспринимать клетки хозяина как инородные, атакуют, повреждают и убивают их. Побочным явлением для реципиента может стать удар по зрению или по коже, может пострадать любая система органов. Это может быть хроническое заболевание, которое останется на всю жизнь, либо острая реакция, с которой организм реципиента с медицинской помощью может справиться в течение 100 дней и в дальнейшем не будет никаких последствий.
На сайте, разработанном Кариной, есть ссылка на фотографии с той встречи, которые теперь традиционно проводятся накануне 19 сентября – Дня донора. Встречи запечатлены как на видео, так и на фотографиях.
Рассказала Ольга Сергеевна и о том, почему она предложила Карине поработать над темой донорства костного мозга: «Я учитель и хочу поделиться с детьми информацией, а с людьми, попавшими в такую ситуацию, своим опытом. У меня есть ученики, и, когда ко мне подошла Карина, я предложила ей как вариант темы для работы донорство костного мозга. Тема очень специфическая, сложная, ею нужно проникнуться, чтобы глубже разобраться. Уверена, что не каждый сможет её осилить, потому что, изучая её, сталкиваешься с человеческим горем, болезнью, страданиями, а также с шансом на выздоровление, который, к сожалению, выпадает не всем, если не находится донор. Причём во многом такая ситуация складывается из-за малой информированности людей.
Любой человек, сталкиваясь с этой темой, переживает сильные эмоции. Идея привлечь внимание к теме донорства костного мозга у меня возникла давно, но я долго не представляла, как её реализовать. Часто мы в знак благодарности хотим совершить в ответ такое же действие, откликнуться на душевный порыв и тоже помочь кому-то. Но сама я по ряду причин уже не могу стать донором костного мозга, хотя и вступила в регистр через портал Госуслуг. Но я могу помочь спасти чью-то жизнь посредством информирования о проблеме нехватки доноров костного мозга и привлечения внимания к этому вопросу».
Профессиональную консультацию по проекту Карины оказывала руководитель донорской службы фонда AdVita из Санкт-Петербурга Ирина Николаевна Семёнова. Она помогла определиться как с содержанием работы, так и с информацией, которую Карина отбирала для сайта.
Несколько слов о сайте. Карина сама разработала сайт о донорстве костного мозга (https://padlet.com/karishailina591) в программе Padlet (Падлет – интерактивная доска). Эту программу предоставили Горицкой школе для дистанционного обучения и общения с родителями, а также для решения разных учебных задач. На сайте Карина систематизировала всю собранную информацию по теме: что такое костный мозг, где он находится, кто такой донор, что нужно сделать, чтобы стать донором, принципы донорства, алгоритм подачи заявления в федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (через портал «Госуслуги»). Также на сайте есть презентация её проекта, ссылки на встречи доноров и реципиентов с фото- и видеоматериалами. Вся информация структурирована и изложена в доступной форме. Что немаловажно – есть и обратная связь: каждый может оставить комментарий или задать вопрос. Карина как администратор сайта может пополнять его новой информацией.
Главная цель работы Карины – это привлечь внимание к необходимости расширения российского (национального) регистра доноров костного мозга. В России накоплен большой опыт проведения операций по пересадке костного мозга и с каждым годом процент их успеха растёт, вместе с этим растёт и число выздоровевших пациентов.
– Почему нужен свой национальный донорский регистр? – задаю я вопрос Карине и Ольге Сергеевне.
– Потому что сейчас, во-первых, сложная политическая ситуация, хотя и считается, что санкции не распространяются на медикаменты и медицинскую помощь, – пояснили они. – Кроме того, работа с зарубежными донорами более высокозатратна, а работа с российскими донорами кроме экономии средств имеет более высокий процент успеха, потому что в нашей стране легче найти генетически совместимых доноров костного мозга, ведь мы одна нация. Если будет создана хорошая российская база, то генетических близнецов будет легче найти и это будет более доступно для наших граждан. Доказано, что генетические близнецы чаще встречаются внутри своей страны, так как их генотипы и фенотипы схожи. Бывает, что операция нужна срочно, но донора найти нет возможности, потому что те доноры, которые есть в базе данных, не подходят. Немецкий регистр самый большой в мире, а наша страна пока сильно отстаёт в этом вопросе. Кроме того, у нас есть ещё малые народы севера, для которых доноров найти ещё сложнее. Это проблема, которую надо решать на государственном уровне.
Стоит отметить, что пересадка костного мозга является крайней мерой, когда исчерпаны все другие возможности для излечения пациента. Решение о трансплантации костного мозга врачами принимается коллегиально.
Своей работой Карина попыталась развеять миф о том, что трансплантация костного мозга может как-то сказаться на здоровье донора и что восстановление после такой трансплантации долгое и болезненное. Это заблуждения, так как донор после трансплантации, как мы видим из интервью, на следующий же день покинула медицинское учреждение, а восстановление костного мозга в здоровом организме занимает несколько недель.
Сдать анализы на типирование, чтобы узнать, подходит человек для донорства костного мозга или нет, можно в Вологде или Череповце в медицинских учреждениях. Теперь записаться на такой анализ легко через портал Госуслуг, подобрав удобное для себя время. Как мы уже говорили, донорство безвозмездно. Донор получает больничный лист, подтверждающий причину его отсутствия на рабочем месте. Компенсацию расходов на проезд, проживание и питание (для иногородних доноров) берёт на себя регистр. В день донации обеспечивается медицинское страхование на один год.
Конечно, было бы хорошо, если бы не было в мире болезней, ставящих жизнь человека под угрозу. Но на это мы повлиять не в силах, а вот помочь увеличить шансы на спасение ближних – это возможно. Чем шире будет реестр, тем меньше драгоценного времени уйдёт на поиски подходящего донора и тем больше будет шансов спасти чью-то жизнь.
– Вся информация, которая собрана в работе Карины и размещена на сайте, была мною тщательно изучена, многое я почерпнула из личного опыта, – рассказывает Ольга Сергеевна. – Я всё это пережила. Тогда было много эмоций. Сейчас, по прошествии времени, я уже вникла в суть проблемы полностью, изучила её всесторонне. У меня появились знакомства с врачами, которые давали профессиональную консультацию по тому или иному методу лечения, также я консультировалась по работе Карины.
Карина Ильина не планирует стать медиком, но глубоко проработала тему своей работы. Она убеждена в важности донорства и будет стараться донести свои убеждения до окружающих. Также она продолжит работу на сайте, добавляя туда новый актуальный материал. На районной конференции «Мир через культуру» её работа заняла третье место. Работа также является школьным проектом, и Карина планирует продолжить развивать тему. Есть у неё планы договориться о встречах со старшеклассниками, студентами Вологодского областного колледжа культуры и туризма, чтобы как можно больше людей смогли узнать о донорстве костного мозга и, возможно, пополнить ряды потенциальных доноров.
Донорство костного мозга сегодня непопулярно в России, о нём мало говорят, в отличие от донорства крови. Существует множество страхов: как берут этот материал, болезненно ли это для донора, опасно ли? Но благодаря таким работам, как у героини нашей статьи, есть уверенность, что большая доступность информации поможет преодолеть все эти страхи, будет всё больше доноров костного мозга, а соответственно и больше выздоровевших пациентов – наших соотечественников. Хочется надеяться, что мы уже на пути к этому.
