Районная газета.
Все новости Кирилловского района

г. Кириллов

13 Февраль, 2018

Кирилло-Белозерский музей-заповедник: «Поможем детям вместе!»

 

 

В помощь молодой семье из Кириллова, в которой родился ребёнок со сложным диагнозом, музей-заповедник проводит благотворительную акцию по сбору средств на лечение.

 

Масленица – время не только веселиться, но и творить чудеса, вершить добрые дела! ?менно к этому и призывает всех Кирилло-Белозерский музей-заповедник, который стал организатором благотворительной лотереи «Поможем детям вместе!»

Акция направлена на сбор средств для лечения Ярослава Степанова, и будет проходить на территории Нового города во время праздника Масленицы, 17 февраля. Каждый участник лотереи не останется без выигрыша. Разыгрываются авторские работы лучших мастеров Вологодчины: Александра Гордяйкина, Сергея Феньвеши, Виктора Тюлина, Марины Погорельской, ?рины Махиной и многих других.

Но главное не это, главное то, что вы сможете помочь людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Как знаете, беда приходит, не спрашивая. Никогда не знаешь, когда она появится на пороге твоего дома. Молодые супруги Марина и Валерий Степановы, узнав о беременности, тоже не думали о том, что вместе с появлением ребёнка для них начнётся новая жизнь, которая не всегда будет окрашена яркими, пёстрыми красками.

«С самого момента рождения, врачи предположили, что у нашего сына ВПС, на тот момент для меня, как мамы, это казалось самым страшным, ведь на всех УЗ? все было хорошо, – рассказывает Марина. – Нас увезли в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей. Пролежали мы там три недели. Далее последовали основные диагнозы: ВПС-ОАП, ДМЖП мышечный, аневризма межпредсердной перегородки, межпредсердное сообщение; гипотрофия 1 степени, множественные стигмы дизэмбриогенеза. Но и это ещё было не самым страшным… При выписке обнаружился новый диагноз, который поверг нас в  шок – хромосомная патология (делеция короткого плеча 5 хромосомы, синдром кошачьего крика или синдром Лежена). В ?нтернете про это заболевание написаны ужаснейшие вещи. Врачи говорили, что наш ребёнок не доживёт и до года. Мы дожили! Правда, какой ценой… Мы проходили лечение в неврологическом отделении грудных детей в Вологодской областной больнице дважды, реабилитировались на бюджетной основе в Москве и Санкт-Петербурге, находимся на учёте у генетиков, невролога, кардиолога, ортопеда, хирурга, сурдолога, гастроэнтеролога и лора, посещаем физиопроцедуры и сенсорную комнату, стараемся также проводить лечение в домашних условиях».

Бесконечные платные терапии, реабилитации, самолечения, медицинская терапия и труд родителей свершили чудеса – Ярослав живёт и продолжает развиваться! Правда, медленно. Не такими темпами, как например, в первое полугодие своей жизни. «Сейчас нам исполнился год, – замечают родители. – ? наши успехи не так велики, прогресс идёт медленно. Но мы и ему бесконечно рады и безгранично любим своего сыночка!»

Тем не менее, несмотря на сильный характер, терпение и рвение родителей, в одиночку им не справится. Супруги уверены, что на местном (бюджетном) уровне добиться толчков в развитии такого ребёнка очень сложно. «Мамы особых детей нас поймут, в больницах всё очень плачевно  –  программа реабилитации бедна на всевозможные терапии, время на них ограничено (10-20 мин). Поэтому дополнительно мы ездим в Вологду к приезжим специалистам из Севастополя, Ростова-на-Дону, Москвы и даже далёкой Черногории. В октябре 2017 года  нам откликнулся на помощь БФ из г. Екатеринбург, благодаря ему и поддержки наших родственников, друзей и знакомых мы смогли попасть на реабилитацию в медицинский центр «21 век». Результаты были настолько потрясающие, что мы решили попробовать снова туда попасть, а так же подобрать для своего ребенка домашнюю программу по методу BDA терапии», – вдохновлённо говорит мама Ярослава.

Правда, это желание, как и всё в нашей жизни, стоит… денег. А все накопленные семейные запасы вмиг разлетаются на клиническое питание, терапии, дорогостоящие ноотропы, анализы и поездки в больницы…

Дорогие друзья, иногда всё решает случай… Бывало с вами такое? Если нет, то пусть будет сейчас! Представьте, что именно сейчас наступил тот момент, когда вы решаете судьбу ребёнка: будет он расти и развиваться дальше, радуя своих родителей новыми достижениями, или нет… Придите 17 февраля на Масленицу (начало в 12:00) в Кирилло-Белозерский музей-заповедник и примите участие в благотворительной лотерее. Сделайте лучше себе и маленькому мальчишке!

 

P.S.: Для тех, кто пожелает помочь семье Степановых, но по каким-то причинам не сможет принять участие  в благотворительной лотерее, Кирилло-Белозерский музей-заповедник оставляет номер карты Сбербанка 4276 1200 1402 4884 Марина     ?вановна П. 
 Онлайн-сбербанк 8953 5240960

 

Мария Хаустова, пресс-секретарь Кирилло-Белозерского

музея-заповедника

 

нижний банер